こんにちは。

５児パパです。

今回は我が家の川崎病闘病記パート２をご紹介したいと思います。（今だからこそ、そんな明るいテンションで言えますが・・・冷汗）

前回は末っ子が川崎病を発症したことから、過去に同じく闘病を経験した三女の体験談をお伝えしました。https://fivechildrenpapa.com/%e6%89%8b%e8%b6%b3%e5%8f%a3%e7%97%85%e3%81%a7%e3%82%82%e3%81%aa%e3%81%84%e3%80%82%e6%89%81%e6%a1%83%e7%82%8e%e3%81%a7%e3%82%82%e3%81%aa%e3%81%84%e3%80%82%e5%b7%9d%e5%b4%8e%e7%97%85%e3%81%ae%e7%97%87/

 

今回の章は４歳の末っ子の川崎病発病から家族の闘病記を綴っていきたいと思います。川崎病の症状・治療方法など完治に至る経緯や家族の姿を通して少しでも同じように悩んだり不安を感じる親御さんの力になれば幸いです。良かったら最後までご覧くださいね！！

 

家族で乗り越える川崎病

 

 

入院―１日目

検査入院

３９℃近い発熱から２日目。それまでに何度か町医者に通うと風邪と診断。（症状は似ていましたが流行の手足口病ではないとのことでした）

改めて診察の予約をしていた朝、なんとなく嫌な胸騒ぎがしたので出勤を遅らせてもらうお願いを職場にしました。

妻と共に診察に行き、尿検査と指先の簡易な血液検査を行うと・・・川崎病の５項目（記事参照https://fivechildrenpapa.com/%e6%89%8b%e8%b6%b3%e5%8f%a3%e7%97%85%e3%81%a7%e3%82%82%e3%81%aa%e3%81%84%e3%80%82%e6%89%81%e6%a1%83%e7%82%8e%e3%81%a7%e3%82%82%e3%81%aa%e3%81%84%e3%80%82%e5%b7%9d%e5%b4%8e%e7%97%85%e3%81%ae%e7%97%87/）の内、①高熱が続く　②リンパ節の腫れ　の２項目が該当すると言われました。すぐに総合医療センターへの紹介所が出され、病院へ向かうと即日検査入院となりました。家に帰って妻は入院の準備、私は仕事のお休みをお願いしました。

 

血液検査と心臓超音波検査

問診後、血液検査と心臓の超音波（エコー）検査で入念に冠動脈の状態を確認しながら主治医が説明してくれました。（主治医の後ろには研修医の若い先生がおり、私たちに説明した後、再び研修医に専門用語を使いながら解説していました～今振り返れば平気ですが、不安や心配でたまらない当時は、なんだか我が子が実験（教材）材料にされているようで良い気はしませんでしたね。。。でも現場でしか学べないこともたくさんあると思うので未来の先生への協力は必要ですよね）

診察が終わり、親だけが検査室を出ました。検査室の中で子供の大きな泣き声・・・点滴の注射です。頑張って耐えた末っ子。いつもは簡単にはあげないアンパンマンのジュースをご褒美に買ってあげました。

 

「川崎病」の治療が決定

検査結果が出るまで４人部屋の病室に移動。いつもは元気にはしゃぐ末っ子も高熱でぐったりです。目もうつろな状態で、もともとママっ子ではありましたが更に強くなり、心配でパパが声をかけても超フキゲンでした・・・涙

血液検査の結果が出たと主治医が説明に来てくれました。検査の結果がパソコン画面に表示され、その中で白血球と炎症反応(CRP)の数値が高くなっていると説明をうけました。

その後、しばらく川崎病の前兆が出るか様子をみると、更に川崎病の６項目の内の③目の充血　④いちごのような舌　⑤手足の腫れ　の３項目がハッキリとではありませんでしたが症状がみられました。そしていよいよ川崎病の治療が決定しました。

 

不安な兄妹たちのケア

時間を見ると子供たちが小学校から帰ってくる時刻です。妻が入院に付き添い、私が自宅に帰ることになりました。

子供たちが帰宅すると、仕事に行っているはずのパパが出迎えたことにみんなテンションＭＡＸ！！でも事情を説明するとみんな状況を理解したようで、一番末っ子を可愛がっていた５年生の長女は心配で涙するほどでした。

こんな時こそ”父の威厳”を示そうと、夕飯は少しアレンジ。食パンがたくさん余っていたので、パンの耳を切ってサンドウィッチ＆パンの耳フライ＆ピザを作りました。いつもと違う夕飯に子供達は重苦しい雰囲気になることなく、笑い声を響かせながら楽しく食事をしていました。

病室で闘病を続ける子供。

家で不安を抱きながら待ち続ける子供。

病室で子供を支えるお母さん。

不安を抱く子供たちを守り、勇気づける父。

闘病は病を患った子供（患者）だけの闘いではなく、それぞれの環境で頑張り、団結する家族の闘いなんだと実感しました。

 

 

入院―２日目

翌日から点滴による治療が開始。この時点で高熱が続いて４日目でした。定期的に看護師さんが検温をして、トイレに行くたびにカップで尿の量を記録しました。息子は病院で出された食事もほとんど手をつけることなく、大好きなおかしやジュースも口にできないほどでした。

「５日間熱が下がらないと重症化する危険がある」と言われていたので、タイムリミットは明日まで。とにかく熱が下がるように祈り続けました。

私は職場にお願いをして、もう一日お休みをいただきました。子供達の朝食を作り、給食袋や水筒の準備・忘れ物チェック。この時期は学校のプールがあるので慌てて水着の準備やプールカードにサインをしてなんとか子供たちを学校へ送りだしました。

その後、妻から頼まれた着替えなどを持って病院へ。

下校時間になるとまた帰宅して、家事に追われました。

 

 

入院―３日目

ずっと続いていた３９℃代から３７℃代へようやく熱が下がってくれました。熱が下がると、息子の表情も少しずつ明るくなり始め、病院食も三分の一ほど食べられるようになり、大好きなお菓子やジュースも口にできるようになりました。ただ夜になると点滴がついた腕やいつもと違う環境で不安を感じてかグズリ泣きをして、周囲の入院患者さんを気づかって一晩中妻があやしていたそうです。

私は職場にお願いをして子供たちを学校に送り出してから遅れての出勤にしてもらい、定時には帰宅させてもらいました。（迷惑かける分取り返そうと必死で仕事しました　汗）

 

 

入院―４・５・６日目

兄弟の久々の再会

熱は下がったものの、睡眠不足が続き妻の疲労は蓄積。費用はかかりましたが、妻の体調を最優先にして個室へ移動してもらうことにしました。

私は週末を挟み３連休だったので、毎日子供たちと一緒にお見舞いに行きました。私と３人の子ども達は自転車、三女はキックボードに乗って病院へ向かいました。はたから見ると『ちびっこ暴走族』みたいですよね（笑）

久々の兄弟＆ママとの再会でみんなはじけるような笑顔でした。

私たちが病室にいる間、妻に帰宅して一息の休息をとってもらいました。

 

協生と自立

逆境はチャンス！！

闘病生活を続けて、そんなことに気が付きました。

これまで休日は食事や掃除をしたり、自分なりには家事を協力していると思っていました。

しかし妻に代わって日常の家事や食事の支度、子供達の学校の準備などをしていくと、子供が５人いる家庭での家事の大変さを改めて実感するとともに、家族の協力や子供達の自立の必要性を感じました。（この点については、後日また別の章で「家族の協生と自立」のトピックとしてご紹介したいと思います。）

子供たちに米の炊き方や洗濯機の使い方を教え、宿題をする時間やお風呂の時間などのタイムスケジュール・夕飯の献立などをボードにして貼りつけると、６年生の長男を中心にみんなそれぞれの自分の役割を果たしてくれました。

 

 

入院ー7・８日目

子供達の頑張りに負けないようにパパも頑張りました。

前夜・早朝から翌日の夕飯を作ったり、掃除・洗濯をして、子供たちを学校に送り出す。その後、出勤して定時に退社させてもらい自宅へ直行する日々を過ごしました。

その間、私の母や兄妹が見舞いに来てくれて、食べ物や息子が喜びそうな本を持ってきてくれたり、ご近所の方々もお見舞いや、自宅に差し入れを持って来てくれたりと、色んな人たちが支えてくださりました。協力いただいた職場の方々含め、本当に感謝しかありません。皆さんありがとう！！

そして息子の方は入院８日目にして抗生剤の点滴が外れ、朝昼夕の飲み薬に変わりました。

点滴が外れたことで、私と入れ替わって帰宅した時にしかできなかった入浴が病院で息子と一緒にできるようになりました。

 

 

入院―８・９・１０日目

点滴も外れ、以前のように元気が出てきた息子。ぐずることも少なくなってきたので４人部屋に移ることになりました。

その頃から息子にある変化がおとずれました。いつも以上にハイテンションになって同じ病室の男の子と仲良くなったり、看護師さんや先生に愛嬌を振りまくり、そして・・・・とにかくよく食べる　汗

入院当初がウソのように病院食をペロッとたいらげて、おまけに妻の夕飯まで手を出すほどに。もちろんお見舞いでいただいたお菓子やジュースも放っておくはずありません。

 

 

一時退院

血液検査やエコーなどの検査を受け、白血球と炎症反応(CRP)の数値も正常値となり状態も良いことから一時退院の許可がでました。

丁度私も３連休で、おまけに私の母（ばぁば）が「入院生活で疲れただろうからゆっくり休みなさい」と言ってくれて上の子供達４人は実家へお泊りに。

息子は久々の我が家への帰宅に大喜び。親は一安心すると、どっと疲れが出ましたが、母のおかげでゆっくり静養することができました。

この時も息子の食欲はとどまることを知りません。息子のリクエストの回転寿司に行くとラーメンにお寿司４皿、デザート・・・食べるわ食べる・・・思わずこちらが止めるほどの食欲でした。（後日主治医に話を聞くと、抗生剤の副作用に食欲増進と気分の高揚があったそうです・・・早く言ってくれ！！笑）

 

 

退院ー入院１１日目

一時退院３日から再び病室に戻り、翌朝、再び血液検査とエコー検査。

結果は・・・異常も見られず退院が決定しました！！

息子は旺盛な食欲のおかげで入院時よりもお顔がふっくらして退院。

久々に家族全員揃って我が家で過ごしました。

家族みんなが健康で過ごす”何気ない日常”こそが、本当の幸せなんだと実感しました。

 

 

退院後

抗生剤の飲み薬を毎日欠かさず１カ月間飲み続け、日常生活に慣らしながら幼稚園へ通園しました。

プールや激しい運動などはしばらく控えてもらうように先生にお願いをしましたが、幼稚園で元気いっぱい過ごしました。

その後１ヶ月後の検診でも異常は見られず、後遺症も残ることなく元気に過ごしています。

 

 

まとめ

１日目　３９℃近い発熱。町医者で風邪と診断。

２日目　高熱が続く。

３日目　高熱が続く。医療センターで入院。

４日目　抗生剤の点滴で治療開始。食欲不振。

５日目　熱が下がる。点滴治療継続

６日目　点滴治療継続。食欲が少しずつ回復。

７日目　点滴治療継続。ハイテンション

８日目　服薬治療に移行。食欲旺盛。

９日目　服薬治療継続。食欲・テンションＭＡＸ

１０日目　服薬治療継続。

３日間の一時退院

１４日目　退院。服薬継続